 |
 |
 |
 |
|
|
|
|
On sait, aujourd’hui, que les risques de handicap augmentent avec la prématurité. Ces handicaps peuvent être moteurs, cognitifs (retard mental), sensoriels (cécité, surdité)… Souvent, à la sortie du centre néonatal, les parents se sentent perdus. Le pire pour eux, c’est de ne pas bien comprendre pourquoi il y a handicap. Les parents ont besoin de se construire une histoire qui a du sens. Ils veulent pouvoir se raconter et ce récit, d’ailleurs, se transforme légèrement avec le temps, à mesure qu’il est intégré. Mais le besoin de raconter les premiers moments, les traumatismes du début reste puissant, même des années plus tard.
Peu de professionnels laissent passer du temps entre le moment du diagnostic et le moment où l’on s’occupe du handicap. Or, si on agit trop vite, si on ne laisse pas le temps aux parents de vivre leurs émotions, les relations qu’ils doivent bâtir avec l’enfant risquent d’être perturbées. Développer le diagnostic précoce, c’est bien pourvu que l’on développe aussi un encadrement et une écoute précoces. C’est un équilibre à trouver entre le rythme de la prise en charge – examens médicaux, kinésithérapie, logopédie, etc. – et le rythme de l’enfant.
Avec les trois grandes universités (ULB, UCL et Ulg), Cap 48 souhaite créer un réseau de centres qui pourraient suivre ces enfants en Communauté française. Les informations recueillies seraient introduites dans une banque de données qui permettrait, à terme, de mieux comprendre les conséquences de la prématurité et d’établir une politique de santé spécifique. Et de donner ainsi un maximum de chances aux grands prématurés de vivre comme tout le monde. Pour en savoir plus : www.cap48.be
Veuillez vous identifier (premier cadre orange ci-contre) ou enregistrez-vous pour réagir à cet article.
   |
