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Le 7 février, le premier bébé-médicament est né en France. Drôle de terme pour un nouveau-né ! Derrière ce mot se cache de nombreuses questions compliquées. Tentons d'y voir un peu plus clair…
Certains enfants naissent avec une maladie tellement grave qu’aucun médecin ni aucun médicament ne peut les guérir. On dit aussi qu’ils souffrent d’une maladie incurable. A cause de cela, leur vie et celle de leur famille sera pénible, remplie de souffrances et de difficultés. Certains de ces enfants mourront d’ailleurs (très) tôt. Malgré tout, pour ces jeunes malades, il existe peut-être un remède: recevoir, d’une autre personne, une greffe de sang du cordon ombilical ou encore de moelle osseuse. Comment? Lors de l’accouchement, on récolte le sang du cordon ombilical ou du placenta pour effectuer une greffe de sang à l’enfant malade. Si cela ne suffit pas, peut-être fera-t-on plus tard des ponctions de moelle pour une autre greffe.
Pour que cela soit possible, il faut absolument que le donneur soit génétiquement compatible avec le malade : en résumé, le sang du premier doit convenir à celui du second. Or, pour un jeune malade, les chances sont grandes qu’un autre enfant né de mêmes parents (en d’autres mots, son petit frère ou sa petite sœur) soit compatible avec lui.
Une technique compliquée
Certains parents prennent donc la décision de concevoir un bébé dont le sang et peut-être la moelle, pourront guérir leur enfant malade. Gros problème, qui est d'ailleurs au centre des débats à propos de ces bébés-médicaments : si le couple en question fait "naturellement" un autre enfant, celui-ci pourrait aussi être gravement malade et/ou ne pas être compatible avec le premier. Les médecins doivent donc intervenir en utilisant une technique compliquée, en laboratoire. C’est ce que l’on appelle la fécondation in vitro. Dans ce cas, on prélève des ovules à la maman et on les féconde, dans une éprouvette, avec les spermatozoïdes du papa. Les embryons sont examinés : ceux qui ont le maximum de chance de se développer et de devenir un bébé compatible avec le malade sont implantés dans l’utérus de la maman. Précision : il n’est jamais certain que ce nouvel enfant permettra effectivement de guérir le premier.
Un enfant objet ?
Sans réfléchir, l’idée de faire un bébé pour en soigner un autre choque beaucoup de monde. En effet, n’est-ce pas considérer ce nouveau-né comme un médicament? Comme un moyen, un objet et non comme une personne à part entière? Impossible de répondre par oui ou par non à ces questions compliquées, qui en appellent d’ailleurs beaucoup d’autres.
Ainsi, que pensera le "donneur" quand il sera grand? Se sentira-t-il moins aimé car il a seulement été mis au monde pour soigner son grand frère ou sa grande sœur ? Quelle sera la relation entre cet enfant et son aîné ? Et si le malade ne guérit pas, s’il meurt quand même, l’enfant "donneur" ne se sentira-t-il pas coupable? Comment les parents pourront-ils parler de leur désir d’enfants, des sentiments qu’ils éprouvent pour l’un et l’autre? Comment répondront-ils aux inévitables questions de leurs enfants ? Comment permettront-ils à chacun de grandir en décidant de sa propre vie, indépendamment des circonstances de sa naissance?
Toutes ces questions restent aussi sans réponse. En effet, il y a trop peu de temps que des bébés de ce genre naissent pour qu’on ait pu étudier comment les uns et les autres se développaient.
Que dit la loi?
Le bébé-médicament qui vient de naître en France est le premier dans ce cas là-bas: c’est d’ailleurs pour cette raison que cette naissance provoque autant de réactions. Et en Belgique ? Cette pratique est autorisée depuis 2005, déjà : à l’époque, les scientifiques belges avaient été les premiers, en Europe, à permettre la naissance de ces fameux bébés-médicaments. Depuis, pas moins de 30 bébés ont déjà vu le jour chez nous.
En France comme en Belgique, les médecins ne peuvent pas faire n’importe quoi : la loi autorise certaines choses, mais pas d’autres. Ainsi, la loi belge interdit d’étudier un embryon lors d’une fécondation in vitro. Pas question donc, pour des parents d’utiliser cette technique pour choisir le sexe de leur enfant. Par contre, depuis 2003, la loi belge autorise l’étude d’un embryon pour des motifs thérapeutiques : par exemple, dans le cas des bébés-médicaments. Autre règle imposée par la loi belge : les spécialistes qui encadrent les futurs parents doivent vérifier si ces derniers souhaitent aussi mettre un enfant au monde et pas seulement un bébé qui permettra d’en guérir un autre. Evidemment, il est souvent difficile de savoir si c’est réellement le cas.
Les questions restent ouvertes
Terminons par un peu de vocabulaire. On parle souvent de bébés-médicaments. Et on comprend bien pourquoi : ces bébés vont soigner leur grand frère ou leur grande sœur. Mais ce terme n’est finalement ni très joli, ni très correct par rapport à toutes les questions qui ont été abordées plus haut : ce bébé est un être humain à part entière, qui aura ensuite sa propre vie, même s’il a pu aider à sauver son aîné. A la place de bébés-médicaments, les spécialistes préfèrent plutôt utiliser d’autres termes comme "bébés de l’espoir" ou encore "bébés du double espoir". En effet, c’est l’espoir d’un enfant guéri et un nouvel enfant en bonne santé.
Thérèse Jeunejean (Mis en ligne le 11 février 2011)
Le monde change, la médecine aussi
Après avoir abordé le côté médical des bébés-médicaments, poursuivons la réflexion avec d’autres questions qui sont bien plus larges encore…
- Une remarque est souvent faite par les médecins concernés : utiliser le sang du cordon ombilical d’un bébé n’est ni l’agresser ni l’amputer. Le cordon a longtemps été jeté parce qu’on ne savait pas qu’il pouvait être utile.
- Autre constat: la société change ; évolue. Jusqu’il y a cinquante ou soixante ans, les couples ne choisissaient pas vraiment de faire ou de ne pas faire d’enfants puisque la contraception n’existait pas.
- D’autre part, aujourd’hui comme hier, les raisons d’avoir des enfants ont toujours été multiples. Dans le passé, c’était souvent pour avoir un héritier, un successeur, de la main d’œuvre pour travailler dans les champs ou ailleurs. Aujourd’hui, des adultes ont envie de créer une famille, ne veulent pas que l’aîné soit unique, aimeraient avoir une fille après un garçon ou encore espèrent qu’un bébé consolidera leur couple. Peu importe la situation, tous les enfants sont conçus pour faire le bonheur de leurs parents. Donc pas vraiment pour eux-mêmes.
- On sait maintenant que le bébé est déjà une personne. Or, dans le cas dont nous parlons, parents et médecins disposent du corps du nouveau-né sans demander son avis.
- De plus en plus de découvertes scientifiques permettent de vivre mieux, de repousser la mort, d’avoir des enfants plus tard. Les lois doivent changer pour tenir compte de ces progrès alors qu’auparavant, les lois de la nature étaient les plus fortes. D’où la question: est-ce que ces changements sont toujours et uniquement positifs? A cause de cela par exemple, notre société supporte de plus en plus mal que tout ne soit pas parfait, ce qui crée de nouveaux problèmes.
- Une autre question peut encore être posée quand on ne voit plus seulement le problème d’une famille mais qu’on envisage le monde entier: ces techniques extrêmement coûteuses sont utilisées dans les pays riches. A l’opposé, dans les pays pauvres, les enfants ont faim et sont mal ou pas soignés.
T.J.
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